Epilepsie en CBD

Misschien ben je Charlottes verhaal wel tegengekomen toen de mainstream media breed verslag bracht van het nieuws. Het is het verbazingwekkende verhaal van een klein meisje, die haar afmattende epileptische aanvallen met succes overwon, dankzij een speciaal gemaakte CBD-rijke cannabis.

Toen het nieuws bekend werd, was Charlotte Figi 6 jaar oud. Ze leed aan meer dan 300 heftige aanvallen per week. Bij haar geboorte leek ze gezond, maar na slechts drie maanden veranderde dit. Ze had haar eerste epileptische aanval, eentje die maar liefst 30 minuten duurde.

JAREN VAN STRIJD

Haar ouders raceten naar het ziekenhuis, maar doktoren stonden paf. Ze deden elke test die ze kenden, maar vonden niets abnormaals bij het meisje. Omdat er geen onderliggende aandoening werd gevonden, en ook geen geneesmiddel, hadden ze geen andere keus dan Charlotte naar huis te sturen. Een week later kreeg Charlotte nog een aanval en deze duurde veel langer. Dit werd een veel voorkomende gebeurtenis, waar Charlotte regelmatig langdurige en oncontroleerbare aanvallen kreeg.De doktoren deden van alles, maar ontdekten niets bij Charlotte. Uit elke test bleek dat er niets verkeerd was, tot een van de doktoren uiteindelijk met een mogelijke diagnose kwam: Dravet syndroom, ook bekend als myoclonische epilepsie in de kindertijd (SMEI). Dravet syndroom is een zeldzame vorm van epilepsie die niet behandeld kan worden met medicijnen. Het ontwikkelt zich meestal voordat een kind een jaar wordt en neemt in hevigheid toe tijdens het tweede levensjaar, waarbij spierspasmen en aanvallen worden geproduceerd die langer duren dan 30 minuten.

Toen deze diagnose voor het eerst werd gesteld, leek Charlotte gezond en ontwikkelde zichzelf op cognitief en lichamelijk niveau, net als haar tweelingzus. Maar toen de aanvallen verergerden en de door de artsen voorgeschreven medicatie minder effectief werd, begon ook Charlottes cognitieve functioneren snel af te nemen.Toen Charlotte twee en een half jaar oud was, besloten Matt en Paige Figi haar mee te nemen naar het kinderziekenhuis in Colorado. Daar werd Charlotte getest op de genmutatie SCN1A, een mutatie die de gemeenschappelijke factor is bij 80% van de Dravet syndroom gevallen. De resultaten kwamen positief terug.Deze uitslag zorgde voor een achtbaan van emoties. Aan de ene kant was het uitkomen van de ergste nachtmerrie verwoestend voor Charlottes ouders, maar tegelijkertijd bood het bevestigen van de diagnose ook de opluchting van het weten waar je mee te maken hebt.

DE ZOEKTOCHT NAAR GENEZING

Matt, Charlottes vader en lid van het Amerikaanse leger, gaf zijn baan op om thuis te kunnen blijven bij zijn dochter. Nu er weinig behandelopties waren, startten Matt en Paige onderzoek naar wat er wel kon worden gedaan. De zoektocht werd wanhopig en op een bepaald moment overwogen zij zelfs een experimenteel medicijn uit Frankrijk, welke werd gebruikt om aanvallen bij honden te behandelen.Paige en Charlotte bezochten een specialist op het gebied van het Dravet Syndroom, die een speciaal dieet aanraadde, bekend als het ketogeen dieet, die kan helpen bij de behandeling van epilepsie. Dit dieet is hoog in vet en laag in koolhydraten. Het dwingt het lichaam extra ketonen te produceren, een chemische stof die aanvallen onderdrukt.Dit dieet leek aanvankelijk te werken en de aanvallen stopten. Helaas waren er wat ongewenste bijwerkingen. Charlotte kreeg last van botverlies, gedragsproblemen en een aangetast immuunsysteem. Na twee jaar diëten, begonnen ook de aanvallen weer.

Niet lang daarna, toen de familie alle hoop op een behandeling had verloren, vond Matt online een video over een jongen in Californië, wiens Dravet syndroom succesvol werd behandeld met cannabis. De gebruikte soort om de jongen te behandelen was laag in THC en hoog in CBD, twee van de actieve bestanddelen die in cannabis worden gevonden. THC is het voornaamste psychoactieve bestanddeel van cannabis en, hoewel het op zichzelf diverse medicinale eigenschappen heeft, wordt deze cannabinoïde voornamelijk geassocieerd met de high van cannabis. CBD daarentegen, is niet alleen zeer medicinaal, maar heeft ook totaal geen psychoactieve eigenschappen.

Tijdens hun onderzoek, ontdekten Matt en Paige dat wetenschappers over CBD hebben ontdekt dat het de chemische en elektrische activiteit in de hersenen, daar waar de aanvallen worden veroorzaakt, vermindert en dit allemaal zonder duidelijke bijwerkingen. Op een bepaalde manier was dit een openbaring voor de ouders van Charlotte die, voor ze dit ontdekten, sterk tegen de legalisatie van cannabis waren.

GEEN BEHANDELMOGELIJKHEDEN OVER, BEHALVE CBD

Rond de tijd van deze ontdekking was Charlotte zo achteruit gegaan dat ze niet meer kon functioneren. Ze verloor haar vermogen om te eten, lopen en praten. Ze had 300 aanvallen per week, aanvallen die effect hadden op de hersenen, waardoor ze het bewustzijn verloor en spierspasmen kreeg.

Deze constante aanvallen eisten een steeds grotere tol van Charlotte en het resultaat was dat haar hart meerdere malen stopte. Het punt was bereikt, waar artsen adviseerden haar in een medisch opgewerkte coma te houden, om haar rust te gunnen. Matt en Paige hadden de hoop opgegeven en tekenden zelfs een formulier waarin stond dat er niet meer gereanimeerd mocht worden, mocht haar hart weer stoppen. De doktoren konden niets meer doen.

Met alle opties uitgeput, besloot Paige marihuana, respectievelijk CBD, te proberen. Dit is echter gemakkelijker gezegd dan gedaan. Paige had de steun nodig van twee doktoren voordat Charlotte kon worden opgenomen in het medicinale marihuana programma. Daarnaast zijn de effecten van marihuana op kinderen niet goed onderzocht. Er waren ook geen eerdere gevallen bekend van kinderen die medicinale marihuana gebruikten; Charlotte zou de jongste patiënt ooit zijn.

Eerder onderzoek had de suggestie gewekt, dat het roken van marihuana op jonge leeftijd de hersenontwikkeling kan beïnvloeden, resulterend in een lager IQ, langzamer zijn bij taken, een hoger risico op beroertes en een verhoogde kans op psychotische aandoeningen. Begrijpelijkerwijs waren artsen terughoudend om het initiatief te steunen, omdat het onbekend gebied was, zelfs in Charlottes geval waarin alle andere opties waren uitgeput. Het meeste onderzoek waarin bovenstaand wordt beweerd is gebaseerd op personen die begonnen met het roken van cannabis in de tienerjaren. Er is niet veel bekend over de effecten van marihuana op jongere kinderen, maar Charlotte zou het niet roken.

De eerste dokter die het steunde, was Dr. Margaret Gedde. Wanneer Gedde ontdekte hoe vaak Charlotte dichtbij de dood was, en dat het waarschijnlijk was dat hersenbeschadiging al was ontstaan door de enorme hoeveelheid aanvallen, zag ze geen andere keus dan het gebruik van cannabis door Charlotte te steunen.

De tweede dokter die groen licht gaf was Dr. Alan Shackelford, een door Harvard opgeleide arts die al werkte met patiënten die medicinale marihuana gebruikten. Vanwege de leeftijd van Charlotte en zijn gebrek aan ervaring met haar ziekte, was hij eerst huiverig; maar toen hij ontdekte dat alle andere opties al waren uitgeput en cannabis de enige hoop was, ging hij, net als Dr. Gedde, akkoord.

DE KRACHT VAN CBD

Met de goedkeuring in handen, ging Paige op zoek naar een verdeelcentrum die cannabis verkocht met een laag THC- en hoog CBD-gehalte. Uiteindelijk, na lang zoeken, vond ze er een en kocht hun voorraad van twee ounces (57 gram). Een vriend maakte een olie concentraat van deze cannabis. Beginnend met een zeer kleine dosering, gaven ze Charlotte het CBD rijke medicijn. Niemand wist wat ze konden verwachten; ze begaven zich op onbekend terrein. De eerdere video, die Matt had gevonden, was anekdotisch, zonder wetenschappelijke onderbouwing. Wat toen gebeurde had niemand ooit kunnen dromen: De resultaten waren verbazingwekkend. Charlotte was vrij van toevallen gedurende een uur, toen twee uur en vervolgens zeven dagen. Haar ouders stonden versteld. Het was een openbaring.

HOE CBD HET LEVEN VAN DE FIGI’S VOOR ALTIJD VERANDERD HEEFT

Van CBD is inmiddels in diverse onderzoeken aangetoond dat het epileptische aanvallen reguleert zonder bijwerkingen te veroorzaken en Charlottes zaak is het voorbeeld hierin. Charlotte krijgt twee keer per dag bij de maaltijd een dosering CBD rijke olie. Dr. Gedde heeft berekend dat ze drie tot vier milligram CBD per pond lichaamsgewicht nodig heeft om de aanvallen in toom te houden. CBD heeft het voor Charlotte mogelijk gemaakt om haar leven weer op te pakken.Tegenwoordig leeft Charlotte en gezond leven, bijna vrij van aanvallen, slechts twee tot drie per maand, meestal tijdens de slaap. Ze kan zelf eten, is weer begonnen met praten, kan lopen en zelfs fietsen. Haar ouders en doktoren staan versteld over de snelheid waarmee ze herstelt. Haar ouders zien een elke dag een aanzienlijke verbetering, terwijl haar hersenen verbindingen herstellen die verloren zijn gegaan tijdens de intense periode van aanvallen. Ze schildert, rijdt paard, skiet en danst; ze is voor het eerst in staat vrienden te maken, ze is gelukkig en gezond. CBD heeft haar leven veranderd. Een van de grootste controversies van het verhaal is onbegrip. Veel geloven dat Charlotte high of stoned wordt, maar dat is niet het geval. CBD is niet psychoactief, dus soorten die hoog in CBD en laag in THC zijn zullen de gebruiker geen high of stoned gevoel geven.

Links over: Epilepsie en CBD

https://medium.com/@liezeboshoff/the-story-of-charlottes-web-can-it-work-for-your-child-too-ecc4382e40b7

https://www.epilepsie.nl/nieuws/detail/cannabisolie-als-behandeling-van-epilepsie/56

http://www.stichtingterre.nl/onderzoek—projecten/cbd-tegen-epilepsie/

error: Content is protected !!